06-09-03

fibromyalgie

Wat is fibromyalgie ?

Eigenlijk wou ik dit later posten, maar omdat er één van men bezoekers gereageerd heeft met ook veel pijn te leven, heb ik dan toch maar gedacht om het nu al te doen.   Ik ben wel geen specialist dus ik ga gewoon dat gene wat ik ken of ervaar uitleggen ok!!!

Fibromyalgie is een ziekte die men koppeld en/of vergelijkt met CVS(chronische vermoeidheid syndroom), dit is dan ook de ziekte die men het beste kent of van gehoord heeft.  De twee ziektes zijn wel degelijk verschillend en je kunt ze elk apart hebben en zelfs samen.  Het grote verschil tussen de twee is dat je bij fibro. niet zo die vermoeidheid hebt zoals bij CVS. Er zullen der nog wel zijn maar zoals ik al zei ik ben geen specialist.

Nu wat de pijn betreft word fibro. ook vergeleken met reuma en daardoor noemen ze het ook wel eens valse reuma.  Reuma is een pijn op één en dezelfde plaats bv schouders of pols.  Bij fibro. verspringt deze pijn over je hele lichaam, elke dag zit het wel ergens anders, dus kun je je voorstellen wat dat wil zeggen.   De pijn heeft wel de neiging om bepaalde plaatsen in het lichaam regelmatig aan te kaarten.  Bij mij zijn dat de nek, schouders, rug maar vooral de heupen.

Wat wil dat zeggen voor mij, omdat ik toch graag wandel, dat ik mijn heupen regelmatig moet ontlasten.  Normaal moet ik dat om de 15 min doen, maar je begrijpt ook dat dat niet altijd lukt.   En dat geeft dan als resultaat dat ik regelmatig door mijn heupen ga en niet meer verder kan, er echt doorzakken tot niet meer kunnen gaan.

Wat heb je nog bij fibro. en CVS. "dat de dokters niet overeenkomen".  Er is een groep dokters die zegt van het zit tussen u twee oren en die je naar een psychiater sturen.  Dan is er een groep die dat zegt : het is een virus en die je vol antibiotica duwen.  En dan de laatste groep, en dat zijn dan ook degene die je moet hebben, die denken dat het wel degelijk aan het lichaam ligt maar ook psychisch.

Nu  moet je weten dat ik al vijf jaar daar mee rondloop, waarvan de eerste twee jaar ik ook niet wist wat het was en dat ze altijd maar zegde ga maar naar de psychiater dan gaat dat wel over. De laatste jaren wist ik dat ik fibro had, want over +-3j terug is die diagnose er gekomen dank zij een slaaponderzoek.  Maar de specialist die me dat had gezegd had me dus ook weer doorgestuurd naar een specialist in het gentse die dan weer tot de tweede groep behoorde, ben der dan ook niet naar toegeweest.

Het is nu pas sinds 1.5 maand dat ik bij een goede specialist ga en dat dankzij de stagedokteres bij mijn huisarts.  Ben ik blij dat die daar stagedoet :)....     Jawel zelfs mijn huisarts geloofde er niet in en behoorde tot de eerste groep, maar ja hij is ook al wat ouder he en die denken daar meestal zo over.

 Dankzij mijn stagedokteres ben ik bij een goede specialist terecht gekomen en heb ik nu de begleiding van een kinesist (die er ook in gespecialiseerd is : fibro. en CVS) en heb ik voor een half jaar die speciale pijn-plakkers (net geen morfine).  En één ding wil ik wel klaar en duidelijk zeggen, uit al de onderzoeken die ik over 1.5 maand terug heb moeten doen, komt wel degelijk uit dat er niets tussen mijn twee oren verkeerd zit en zelfs dat ik niet depressief ben van 5 jaar met pijn te leven.

Nu moet ik wel zeggen dat de meeste fibro. en CVS - patienten dat mee maken : geen erkenning, in de steek gelaten voelen, er alleen voor staan en vooral met veel vragen zitten.  De raad die ik geef : vraag het aan mede patienten,praat er over met eender wie zelfs je partner die staat er openlijker tegenover dan je wel denkt.  Schaam je niet, help om die ziektes uit de verdoemenis te laten komen en erkend te laten worden.

Ik denk dat ik hier het grootste deel heb gezet van hoe ik het ervaren heb en wat ik er van weet.  Ik kan natuurlijk nog meer ervaringen hier neerzetten maar het is  nu al te lang.  Eén van de volgende berichten ga ik het hebben over de neven effecten dat fibro. meebrengt, het is echt niet alleen pijn hoor, zou het willen maar helaas....

Als iemand vragen heeft of gewoon wil babbelen (via mail ofzo) :  doe het!!! aarzel niet!!!

 

16:54 Gepost door Conny & Sonja | Permalink | Commentaren (7) |  Facebook |

Commentaren

precies omschreven wat het is! Je hebt dat mooi omschreven, want de mensen die die pijn hebben, herkennen zich direct daarin. Ik loop al meer dan 10 jaar met deze pijn en het vergt zoveel energie. Het begon met mijn handen. Ik ben naar verschillende reumatologen geweest, die allemaal het zelfde oordeel gaven. Een soort reuma met ontstekingen aan de spieren en de spezen. Ik moest er mee leren leven zeiden ze en slik nu elke dag pijnstillers met ontstekingsremmers. Ik heb me er bij neergelegd en de huisdokter schrijft me de medicijnen voor en ik heb geen zin meer om nog naar een of ander specialist te gaan. Je geeft de moed op als ze allemaal hetzelfde zeggen en ik ben er niks beter van geworden. Veel verschillende medicijnen gekregen met allemaal nevenwerkingen. Het medicijn dat ik nu krijg is een van de laatste nieuwe voor reuma. Maar zo als je zegt, echte reuma is het volgens mij ook niet, want de pijn verspringt constant. Van top tot teen. Het is hartnekkig, ik blijf ondanks de medicijnen pijn voelen, maar het verlicht een beetje. Als ik me stoot voel ik het een uur erna nog. En zoals je zegt het geheugen, daar heb ik ook vaak moeite mee. Want een stukje schrijven doe ik niet in een twee drie. Ik heb gelukkig ook een hele lieve, zorgzame en geduldige man.Toen ik tien jaar geleden een hersenbloeding kreeg, zat hij de eerste week(van vier weken ziekehuis) toen ik op de coma kamer lag de hele dag aan mijn bed. De andere weken had hij het kapsalon 's morgens open en namiddag gesloten en zat hij van 's middags tot 's avonds aan mijn bed. Dat mag ik hier gerust allemaal eens opschrijven. Hij verdient dat, want ik heb dat zo gewaardeerd. Over een paar jaar zijn we 25 jaar getrouwd, dus dat zegt wel wat niet.
Conny je hebt het ondanks alles deze ziekte goed omschreven. Ik hoop dat er mensen zijn die er een beetje troost in kunnen vinden. Dat jij en Sonja nog vele gelukkige jaren mogen meemaken.
Ik kom zeker nog vaker jullie blogje lezen.
Groetjes en veel liefs uit Peer. Tussen haakjes ik heb ook nog een blogje hofke.skynetblogs.be kan je daar lezen wat ik allemaal nog in de tuin doe. Dan geloof je er niks meer van wat ik mankeer denk ik en toch is het waar, ik zet door ik doe dat zo ontzettend graag, op dat moment probeer ik de pijn uit mijn hoofd te bannen. De dokter zou zeggen, dan zit het toch tussen je oren, maar dat is niet waar, ik voel de aanwezigheid van de pijn toch, maar ik rust dan ter plekke even en ga dan weer door. Nadien moet ik het wel bekopen met meer pijn. Ja, zo kan ik eigenlijk nog wel een boek hierover schrijven, maar heel saai voor mensen die niets mankeren en weet je, de pijn van je afschrijven lukt ook niet. IK probeer me te amuseren en op het moment heb ik dat met mijn blogjes.
Groetjes..................

Gepost door: marian | 06-09-03

De nagel op de kop Toevallig kwam ik terecht op jouw pagina en ik herken alles wat je beschrijft. Zelf ben ik sinds 1979 op de sukkel. Ik heb veel verschillende dokters afgelopen jaren aan een stuk en nergens, vond ik resultaat, zelfs bij velen weinig begrip. Steeds bleef ik verder werken (als bejaardenhelper in een RVT) dus een zware job, met afwisselende diensturen. Daarbuiten was ik actief in het verenigingsleven. Ik was altijd bezig, ondanks de pijn en vermoeidheid méér en meer toenamen.
Eind jaren '90 ging ik onder door, ik moest thuis blijven, en begon na maanden tyerug te werken, maar slechts voor korte tijd. nadat ik terug een vol jaar werkonbekwaam was geweest werd ik van de ene op de andere dag door mijn werkgever na bijna 20 jaar dienst aan de deur gezet. Ontslag wegens medische redenen en dit zonder één cent vergoeding. dat is allemaal mogelijk hier in ons land.
Ik ben via VDAB een cursus gaan volgen administratie en zo ben ik gelukkig als ondertussen 44-jarige opnieuw aan de slag geraakt.
Maar één jaar later ging ik opnieuw onder door en moest thuis blijven. Enorme vermoeidheid gepaard met hevige stijfheid en spierpijnen overal over gans het lichaam. Het geheugen ging achteruit, ik had moeite met concentratie. kreeg problemen met te veel licht en lawaai kon ik niet verdragen, dagelijks bijna migraine, ik ging er meer en meer onderdoor. Vaak had ik gezichtsstoornissen en moest konstant door de ganse dag plassen.
Eindelijk en toevallig via internet ben ik terecht gekomen te Edegem, in het UZA ziekenhuis bij het pas opgerichte CVS-centrum.
God zij dank, eindelijk dokters die naar mijn probleem luisterden.
de diagnose volgde na enkele testen, ik had CVS en vermoedelijk tegelijk ook Fibromyalgie.
Ik heb gedurende één jaar lang de sessies gevolgd in het centrum begeleid door psychologe, dokter en kinesiste.
Groepstherapie en individueel. Ik verwachtte geen mirakel, ik hoopte enkel (zoals de dokter voorhield) op geleidelijk herstel.
Na vele maanden heb ik dit bereikt. Ik voel me stukken beter, maar geef toe, de spierpijnen blijven aanwezig en zijn hardnekkig, qua vermoeidheid boekte ik vooruitgang. Ik word nu regelmatig wakker met het gevoel dat ik uitgerust ben, dat was lang geleden.
Nochthans steekt regelmatig weer zo'n periode op dat ik wat herval, dan weet ik hoe ik moet reageren en hoe ik naar mijn lichaam moet luisteren.
Ik ben de mensen van CVS-centrum enorm dankbaar, zonder hen zou ik het niet gehaald hebben. Ik doe nog steeds verder met kiné en ga regelmatig terug op controle bij de artsen.
momenteel werk ik 16 uren per week gedurende vier dagen vier uur. Thuis doe ik het langzaam aan, ik doe wat mogelijk is, ik forceer niets.
Soms heb ik maar weinig gedaan, andere dagen wat meer, het geeft niet, ik pas me aan, het leven is weer leefbaarder geworen. Maar zoals Connie schrijft ben ik blij dat ik nooit depressief ben geweest, ik blijf ondanks pijne optimist en glimlachen, het helpt me des te beter vooruit te komen.
ook al heb ik al 25 jaar problemen, ik was nooit depressief. gelukkig.
Ik wens iedereen de moed om door te gaan die met dezelfde problemen te maken heeft, geef niet op en ik ka je nekel aanraden, blijf niet bij de pakken zitten er zijn geschoolde mensen met veel begrip die je willen en kunnen bijstaan. Eindelijk! Dus neem het initiatief, ga er voor, en waag je kans.

Marc

Gepost door: Marc Geeraerts | 26-09-04

fibrpmyalgie het lijkt hopeloos.5j. geleden ben ik door de arbeidsdokter moeten stoppen als kapster, pijnlijke spieren. Toen wisten ze nog niet wat het was. Na verschillende andere jobs ben ik vorig jaar in een plantenlabo gekomen en na 6maand heb ik een jaar in ziekteverlof geweest. Voor dezelfde klachten! Na vele onderzoeken, foto's en scans en naaldtesten bleek het om fibromyalgie te gaan. Ik ben 32, zie er niet ziek uit, maar was zover gevorderd dat ik verlammingsverschijnselen in de arm kreeg. Weer werd ik om medische redenen ontslagen. Ze willen geen invaliditeit geven omdat ik nog zo jong ben, maar werken lukt ook niet, jammer genoeg.Inspuitingen willen ze niet geven want daar gaan de gewrichten van kapot. Overal loop je tegen de muur!niks tegen de oorzaak?dit bevestigen dokters zelf dat ze daar geen oplossing nog voor hebben, je moet er mee leven.ik zoek nog alle mogelijkheden op en probeer alles! zelf ben ik herboriste en met mijn kruiden kan ik de pijn onderdrukken. Hopelijk vindt de medische wereld hiervoor ook snel een oplossing en wordt het eindelijk eens herkent.veel sterkte iedereen!

Gepost door: megan | 25-01-05

Hallo Allemaal

Ook ik loop al 35 jaar met deze ziekte rond en ik was ervan overtuigd na al mij omzwervingen op medisch gebied dat dit het nu was nu ik ondertussen 50 ben ,maar een nieuwe operatie door dr Bauer in Zwitserland is een wonder,nu 3 weken na de eerste operatie heb ik al al zoveel meer energie,wat voor mij echt onvoorstelbaar leek echt ik kan nu met voorzichtigheid zeggen,herstel is mogelijk alleen ver weg om het vooralsnog te halen,laten we met z,n allen de medische wetenschap hiervan bewust maken
Een zeer dankbare patient,DrBauer ,u heeft mij nu al weer een stukje van mijn leven teruggegeven,Wilma

Gepost door: W JIlderda | 14-11-10

Graag wil ik het bovenstaande berichtje ondersteunen.

Fibromyalgie wordt veroortzaakt door zenuwbeknellling(en). Deze beklemde zenuwen geven een alarmsignaal aan het zenuwstelsel af waardoor je de gekste klachten kan krijgen. Maar deze beknellingen kunnne chirurgisch opgeheven worden!

Inmiddels zijn er meer dan 5000 mensen geopereerd, wereldwijd.
Fibromyalgie kan de wereld uit maar helaas is er aan een genezen patiënt niets te verdienen.
De patiënt wordt wijsgemaakt dat er niets aan te doen is!
Dit is een leugen die alleen het doel dient om de markt te beschermen.
Laat u niets wijsmaken en onderzoek het zelf. Informeer u goed!

Wilt u meer lezen of met geopereerden in contact komen ? Bezoek dan onze website met forum. Wij zijn onafhankelijk en worden door niemand gesponsord.

www.fms-bauer.com (de site van Prof.Dr. Bauer)

www.fibromyalgie-vlaned.nl Fibromyalgie Vlaanderen Nederland

Gepost door: Maria | 01-12-10

Hallo!!

Fijn jullie te leren kennen!
Was aan het rondneuzen op cvs en fibro en kwam jullie tegen!
Zit ook op de skynetblog !

Wens jullie een fijne donderdag!
liefs annemarieke, x

Gepost door: annemarieke | 27-01-11

Hallo, fijn jullie te leren kennen. Ik ben al 13 jaar aan het doktoren en nu spreken ze eindelijk over fibromyalgie, lijdt al 13 jaar hele pijn en nu begint er ook nog veel vermoeidheid bij te zien, ik hoop dat ik nog eventjes kan en mag gaan werken, want mijn werk is mijn sociale vangnet. Ik ben alleen, en zie nooit volk, op het werk kan ik eens een praatje doen want s'avonds is het hier maar stillekes, dus als mijn werk ook gaat weg vallen gaat het helemaal niet leuk meer worden voor mij. Weggaan doe ik nooit want om 20 uur s'avonds is bij mij het vat af en en kruip ik in mijn bed. Ik wens jullie nog veel sterkte om deze ziekte te dragen ik ga dat ook proberen.

Lieve groetjes,

Ann

Gepost door: van buynder Ann | 15-05-12

De commentaren zijn gesloten.